מהו שיתוק מוחי?

 הגדרה

המונח שיתוק מוחי (CP) מתאר קבוצת מצבים רפואיים מתמשכים המפריעים להתפתחות תנועה ויציבה, הגורמים להגבלה בפעילות, ומיוחסים לנזק לא מתקדם שהתרחש במוח המתפתח של העובר או של היילוד. הקשיים המוטוריים בשיתוק מוחי מלווים לעתים קרובות בליקויים בתחושה, בתפיסה, בקוגניציה ובתקשורת וכן בבעיות התנהגות, באפילפסיה ובלקויות משניות בשלד ובשרירים.

(Rosenbaum et al, 2007)

 שיתוק מוחי הידוע גם בשם CP הנו מצב נוירולוגי הנגרם כתוצאה מפגיעה במוח המתרחשת במהלך התפתחותו והנו המוגבלות הפיזית הנפוצה ביותר בילדות. 'שיתוק' בהקשר זה משמעו למעשה חולשה או קשיים בשימוש בשרירים ו'מוחי' משמעו, פגיעה במוח המתפתח. שיתוק מוחי משפיע בראש ובראשונה על תנועות הגוף ועל התיאום (קואורדינציה) בין השרירים, אולם עשויים להתלוות אליהם קשיים התפתחותיים נוספים. הפגיעה מתרחשת במרבית המקרים במהלך ההיריון, ובמיעוטם, במהלך הלידה או מעט אחריה.

כל מופע של שיתוק מוחי הינו ייחודי לאדם. ישנם גורמים שונים לשיתוק מוחי, סוגים שונים ודרגות חומרה שונות. ישנם מחקרים בהם זוהו גורמי הסיכון העשויים להופיע במהלך ההריון, במהלך הלידה, או לאחריה ובמהלך השנה הראשונה לחיים. לאנשים עם שיתוק מוחי (ילדים ומבוגרים) יש לעתים תופעות נלוות כגון קשיים בשפה ודיבור, בראייה, באכילה, בקוגניציה ועוד. על פי רוב, ככל שהנזק המוחי נרחב יותר, כך גם החומרה של שיתוק מוחי. עם זאת, הנזק במוח אינו מחריף לאורך זמן ותוחלת החיים של רוב הילדים עם שיתוק מוחי קרובה לנורמה.

על אף ששיתוק מוחי הנו נזק למוח שנכון לעת הזו אינו בר ריפוי, ישנן דרכי טיפול וחינוך המסייעים לנהל את השפעות הפגיעה על התפתחות הילד ולשפר את השתתפותם של ילדים, מתבגרים ומבוגרים עם שיתוק מוחי בפעילויות החיוניות להתפתחותם והתנהלותם, באופן המשפר את איכות חייהם ואיכות חיי משפחותיהם. בנוסף, מחקרים רבים מתנהלים כיום בחיפוש אחר דרכים חדשות למנוע, לרפא ולטפל בשיתוק מוחי.

מה השכיחות של שיתוק מוחי?

שיתוק מוחי מופיע בכ-2 מתוך 1,000 לידות חי. השכיחות כמעט שלא השתנתה במהלך השנים למרות הקידמה בטיפול הרפואי בילוד.

הסוגים השונים של שיתוק מוחי

שיתוק מוחי מסוג ספסטי

זהו הסוג הנפוץ ביותר של שיתוק מוחי . אדם עם שיתוק מוחי ספסטי יחווה עליה בטונוס השרירים ותנועתו עשויה להראות נוקשה או מסורבלת. חלקים שונים של הגוף יכולים להיות מושפעים ממצב זה:

  • המיפלגיה ספסטית – משפיעה בדרך כלל על היד והרגל בצד אחד של הגוף.
  • דיפלגיה ספסטית – גורמת לנוקשות בעיקר בשרירי הרגליים. גם הידיים מושפעות ממצב זה אך במידה פחותה.
  • קוו'דריפלגיה ספסטית – היא הסוג החמור ביותר של שיתוק מוחי, המערבת את הגוף כולו והגורמת לנוקשות בארבעת הגפיים כתוצאה של נזק נרחב במוח או מבנה מוחי לא תקין.

שיתוק מוחי מסוג דיסקינטי

צורות התנועה המוטוריות בשיתוק מוחי דיסקינטי (הכולל גם אטטוזיס, כוריאו-אטטוזיס ודיסטוניה), מאופיינות בתנועות לא רצוניות ובלתי נשלטות של כפות הידיים, הזרועות, כפות הרגליים או הרגליים.

שיתוק מוחי מסוג אטקסיה

אטקסיה משפיעה על שיווי המשקל ועל תפיסת עומק. אדם עם שיתוק מוחי אטקסי יתקשה לעתים קרובות לבצע תנועות מתואמות וילך באופן בלתי יציב עם בסיס הליכה רחב.

שיתוק מוחי מסוג מעורב

סוג זה של שיתוק מוחי כולל תסמינים שאינם מתאימים לסוג מסויים של שיתוק מוחי אלא מערב סוגים שונים.

שיתוק מוחי והמשפחה

ילדים עם שיתוק מוחי לעולם אינם לבד. הוריהם (או אחרים) מגלים עניין בהתפתחותם ובתפקודם ועניין זה מביא את הילדים לתשומת לבם של אנשי המקצוע. לפיכך, כל הפעולות של נותני השירותים צריכות להתבצע תוך מודעות ורגישות לאתגרים שבפניהם עומדים ההורים והמשפחות, השואפים להבין את מצב הילד ולמצוא דרכים מיטביות לגידולו.

בנוסף, ישנן עדויות מצטברות על השפעת המוגבלות בילדות על הבריאות הגופנית והנפשית של ההורים. העדות המצטברת מלמדת כי להורות שכזו השפעה ניכרת על רווחת ההורים.

הגישה הרווחת כיום במתן שירותים הינה גישת המשפחה במרכז.

שירות משפחה במרכז מורכב ממערכת ערכים, עמדות וגישות למתן שירותים לילדים עם צרכים מיוחדים ומשפחותיהם. שירות משפחה במרכז מכיר בכך שכל משפחה היא ייחודית, שהמשפחה היא 'הקבוע' בחייו של הילד וכי היא המומחית בידע על יכולות הילד ועל צרכיו. המשפחה עובדת עם נותני השירותים כדי להגיע להחלטות מושכלות בנוגע לשירותים ולתמיכות שיקבלו הילד והמשפחה. בשירות משפחה במרכז, הכוחות והצרכים של כל חברי המשפחה מקבלים התייחסות.

(CanChild, 2003)

 דרכי חינוך וטיפול בשיתוק מוחי

לאנשים המטפלים באוכלוסייה עם שיתוק מוחי צריכה להיות הכשרה, ניסיון ומומחיות נאותים. ככלל, אנשי המקצוע שואפים לקדם, לתמוך ולשפר את ההתפתחות של הילד והמשפחה.

תשומת לב מיוחדת נדרשת על מנת להתמודד ביעילות עם האתגרים הבריאותיים המהווים גורמי סיכון לאנשים עם שיתוק מוחי (קשיי ראייה ושמיעה, אבחון וטיפול באפילפסיה, הערכה וטיפול בלקויות במצב הקוגניטיבי או התקשורתי, כאב, דפוסי שינה ועוד) וכן להתמקד בנושאי בריאות כלליים בדומה לכל ילד אחר.

ישנם כמה עקרונות למתן שירות. הראשון בהם הוא השימוש ב"גישת הכוחות" שעל פיה מתמקדים ביכולות במקום במגבלות. עיקרון נוסף הוא לפעול בשותפות עם ההורים ועם המשפחות (גישת משפחה במרכז). עיקרון שלישי הוא נקיטת גישה מעשית ותפקודית לטיפול ולהתנהלות המקצועית ולא להניח כי התערבויות המכוונות לטיפול בלקות תבאנה בהכרח לשינויים בתפקוד. עיקרון נוסף במתן שירותים הוא לבחון עד כמה המלצותינו מביאות בחשבון את הסביבה המשמעותית לילד ולמשפחה.

(רוזנבאום ורוזנבלום, 2012)

חינוך ותרפיה

חינוך ותרפיה נחשבים לחלק בלתי נפרד מתכנית ההתערבות הכוללת של אנשים עם שיתוק מוחי. אנשי המקצוע העיקריים הנותנים שירותים הנם: בתחום החינוך – קונדקטורים ומורים לחינוך מיוחד; בתחום השיקום – פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק וקלינאי תקשורת; ובתחום הטיפול – עובדים סוציאלים ופסיכולוגיים. מטפלים נוספים הם תרפיסטים במוסיקה, בתנועה, באומנות ועוד.

מסגרות וגישות

התערבות מוקדמת הנה מערך שירותים התומך בתינוקות ופעוטות עם צרכים מיוחדים (עד גיל 3 שנים) ומשפחותיהם והניתן באמצעות מרכזים להתפתחות הילד ומעונות יום שיקומיים.

חינוך מיוחד הנו מסגרת חינוכית-טיפולית המציעה שירותים חינוכיים ושיקומיים לילדים בגילאי 3-21 שנים, במסגרת גנים ובתי ספר לחינוך מיוחד. עם המגמה לשלב ילדים עם צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה, ישנם לא מעט ילדים עם שיתוק מוחי המשולבים בכיתות רגילות או בכיתות קטנות ומקבלים טיפולים במסגרות החינוך הרגיל או בקהילה.

המערכת החינוכית המקיפה ביותר המוצעת לילדים אלו הנה גישת החינוך המדריך, שמקורה בהונגריה (ידועה גם בשם "גישת פטו"). החינוך המדריך הנו גישה חינוכית-מערכתית שבבסיסה האמונה ביכולתו של כל אדם להשתנות ולהתפתח באמצעות למידה ובהינתן התנאים הסביבתיים המתאימים לכך.

תרפיה נחשבת לחלק בלתי נפרד מתוכנית ההתערבות הכוללת של אנשים עם שיתוק מוחי. התרפיה הידוע ביותר הנה גישת בובאט, הידועה גם בשם טיפול נוירו-התפתחותי (NDT). גישת בובאט מתמקדת בטונוס וביציבה כגורמי הלקות העיקריים במבנה ותפקוד הגוף, העומדים בבסיס התפקוד.

ישנו מגוון הולך ומתרחב של אפשרויות חינוך וטיפול, אולם ברור כי אין שיטה אחת שתספק את החבילה כולה. עם זאת, יש מספר עקרונות מנחים לבחירת התערבות טיפולית/גישה חינוכית:

  • על כל תכנית התערבות להתייחס לילד השלם
  • המשפחה והילד צריכים להיות פעילים בתכנית ההתערבות
  • על כל התערבות להתמקד בפעילות ובהשתתפות הילד/האדם
  • יש לעקוב אחר ההתקדמות ולשם כך לערוך מדידות ועדכון התכנית בהתאם

 

בנוסף לשירותי החינוך והשיקום ילדים עם שיתוק מוחי עשויים להזדקק  לעזרים מיוחדים כגון: סדים, כסאות מותאמים, אביזרי ניידות, וטכנולוגיה מסייעת (כגון תקשורת תומכת וחליפית וטכנולוגיה ממוחשבת).

(רוזנבאום ורוזנבלום, 2012)